宜宾20岁男孩身高1.1米 全身皮肤溃烂无法医治

我们的约定

   他，名叫黄郑，今年20岁，身高1.1米，像个5岁的孩子，没有手脚指（趾），走路时蹲着身子缓慢移步，如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。

　　他，自打出生，因全身皮肤溃烂，不得不用厚厚的卫生纸包裹着。
　　“每次看到村里的同学背着书包，端着饭盒，走过我家门口去上学，我就在想，要是我的病治好了，就可以去读书了。”这是3月18日，黄郑见到宜宾(微博)新闻网记者时，说的第一句话。
　　黄郑患有先天性表皮松解症，这是一种罕见的遗传疾病，以致他全身水疱反复发作，并演变成周身皮肤腐烂，除了脸颊，无一完好。身体持续大面积处于腐烂状态，一直伴着皮肉腐烂的臭味。
　　怪：
　　怪病缠身 无法医治
　　1995年10月16日，宜宾县观音镇飞虎村村民黄流斌的儿子黄郑来到人世。让黄流斌感到奇怪的是，这个刚刚呱呱坠地的婴儿皮肤没有覆盖身体，许多地方只见红红的一层肉。
　　一周后，孩子全身起泡，泡穿了，就脱皮溃烂。
　　黄流斌和妻子郑宽秀赶紧把儿子抱到镇上的医院，特意找了一位有经验的老医生看病，可医生说“没看到过这种病，可能是先天性的，不好治。”之后，黄流斌把儿子抱到了川南各个大医院就诊，可仍无法确诊。医生只能开一些常规的皮肤消炎药，可这些药对黄郑来说，根本就不起作用。
　　黄流斌并未心灰意冷，他决定多赚一些钱，找更好的医生给黄郑看病。
　　一转眼，黄郑3岁，他的病情更严重了，他的手指和脚趾已经完全粘连在了一起。而这一年，黄郑在成都华西医院(微博 微信)确诊为先天性的皮肤性松解症，无法治疗，病因可能是在胎儿期间营养不良或者病毒感染所致。
　　“我们正常人的皮肤细胞是勾连起的，他的皮肤一捏就脱了。”黄流斌说。
　　医生的诊断让黄流斌有些心灰意冷，可是黄流斌和妻子还是不甘心放弃，回家后，夫妻二人继续攒钱求医。
　　善：
　　遇好心人 带来转机
　　2003年，黄郑的皮肤溃烂得很严重，脸颊之外，已体无完肤。
　　这时，在北京工作的同乡人杨雪梅得知黄郑的病后，十分震撼，决定在北京帮黄郑求医。 终于北京一家私立皮肤科医院打来电话说，愿意试着治疗黄郑的病。
　　同年9月28日，黄郑在父亲的陪伴下来到北京同春堂皮肤病医院，该院与华西的确诊一样，同为先天性皮肤性松解症。 “不治疗的话，不仅会导致残疾，残疾之后皮肤继续萎缩，内脏也会萎缩，直接影响他的智力发育，最后危及生命。”该院院长当时的话黄流斌记忆犹新。
　　“病在表皮，根在内里，这就像一个苹果，外面看好像只烂了一个疤痕，但你朝里切时会发现，里头也坏了。所以，要治疗黄郑的病，必须通过内里，清热、凉血、解毒，增强机体免疫力，调节整个内分泌系统，这样的话就能达到标本兼治。”院长给出的方法是中药治疗，药方中包含了数味名贵的中草药，比如犀牛角、象牙、羚羊角等。
　　拿着医院开的药，黄流斌开始按照医嘱给儿子用药。令黄流斌感到惊喜的是，仅仅过了两天，他发现黄郑的皮肤已不再溃烂流脓，一周之后，皮肤不粘衣服，不需要缠卫生纸。黄郑露出了久违的微笑。
　　在院方的建议下，黄流斌领着儿子回家用药，医院会定期把免费的药邮到家里。
　　“吃了两年医院的免费药，还算效果明显，病情被控制住了。这些年来，除了上半年吃点补血的药，没有再吃其它药。”黄流斌说。
　　怜：
　　洗澡嚎叫 双手拳头夹着勺子吃饭
　　“最心碎的是他每次洗澡时，撕心裂肺地喊痛。”黄流斌说，每次给黄郑洗澡要花费一个多小时，要把握好水温，放水轻轻淋，洗完澡后，要缠裹好卫生纸，每次需要两大卷才能将全身缠遍。
　　“裹上的纸，用水一打湿，自然就脱落了，不会对他造成更严重的伤害。” 黄流斌说，开始时，有人劝他不要用卫生纸，怕不卫生，会造成感染，还是换成纱布比较好，可是黄流斌通过多次实验后，认为只有缠卫生纸是最好的办法，儿子不但痛苦减少了，而且很少感冒。
　　黄郑以前还能勉强做一些煮饭之类的活，但现在手指和手掌粘连在了一起，自己穿衣吃饭已成问题。他的肌肉已经开始萎缩，小腿用不上力，只能蹲着缓缓向前移步，上楼梯时，两只手肘着楼梯阶，吃力往上爬。
　　“痒！”黄郑说，他最痛苦的就是全身发痒，实在受不了，就用两个拳头夹着一根筷子在身上挠一下。
　　黄郑告诉记者，他依然盼望着有一天身上的疮能好，依然盼望着有一天，自己能去上学。
　　爱：
　　父母不离不弃 坚持治疗
　　20年过去。有人劝黄流斌放弃给儿子治病，听天由命，可黄流斌和妻子达成共识，不管花多少钱，一定要治好儿子的病。
　　为了赚钱，黄流斌的妻子郑宽秀天天下地干活，黄流斌自己则靠“跑摩的”拉客赚钱。 除此之外，他们还经常帮别人砍竹子、采樟树叶，为了多采一些樟树叶，黄流斌甚至愿意去一些别人不愿意去的危险地方。
　　“总之，能找钱的活，我都会去干。”这是这些年来，父母的付出。
　　屋漏偏逢连夜雨，2014年12月，黄流斌突发心脏病，住院做了手术，花去医疗费十万余元，“现在我不能干重体力活了，孩子还要继续医治，真的太难了。”黄流斌说，北京的医院打来电话，在今年5月30日，将邀请黄郑去免费会诊。黄流斌夫妻表示，他们肯定要去，“不会放弃任何希望。”
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　　先天性表皮松解症
　　这是一种罕见的遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷（缺失或形态异常），使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。
　　尽管病因已经明了，但仍然没有有效的治疗方法。目前它的治疗主要针对其继发感染，原则是精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。（来源：中国台湾网）

晚安1992

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