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一介草民

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玻璃娃娃不许动

除了异常文静，今年8岁的赵易筠剑看起来和普通小男孩并无二异，他不爱运功，不喜欢跑跑跳跳，喜欢待在家里，“最多不过去楼下小区里面玩玩。”外婆说。

8岁的小男孩应该是活蹦乱跳的年龄，而赵易筠剑却只能做一个文静的小孩，这或许并不是他本性使然，而是因为他那与生俱来的血友病。

[img]禁止外链[/img]对于血友病患者来说，出血可是致命的。因此对于赵易筠剑来说，能不动就不动，从小的耳提面命让赵易筠剑产生根深蒂固的信念就是千万不能受伤，外婆说：“有一次仅仅是牙龈出血，连续一周每天打药好不容易才缓过来。”

除了外伤和外力碰撞出血，更令外婆担心的是内出血。内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部，最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节，血液淤积到关节腔后，使关节活动受限，导致疼痛。如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎，造成关节畸形。同时反复出血和难治性并发症极易导致残疾，当内脏出血或颅内出血发生时，常常危及生命。

[img]禁止外链[/img]膝盖上的青紫，是赵易筠剑大约半年前不小心撞伤了，因为身患血友病，即使过了半年仍有清晰的印记。

智障、血友病，这不幸的一家

狭窄的客厅里面，赵易筠剑的智障母亲躲在角落里玩自己的纸牌，赵易筠剑则在桌上做数学作业，外婆说：“我快60了，除了要照顾女儿，还要负责外孙的生活……”这位慈祥的老人说着声音便开始哽咽，可是她看看女儿和外孙，还是硬生生的把眼泪忍了回去。

[img]禁止外链[/img]智障母亲易蕾在出生不久不幸患结节性硬化症，癫痫发作及智力低下是本病的特征。原本幸福的一家从此开始了艰辛的生活，可这仅仅是开始。

面对智障的女儿，外婆仍然没有放弃，她想让易蕾这个可怜的孩子能够有一个完整的人生，于是托人在乡下给易蕾找到了一个丈夫，并生下了一个儿子。本以为这是一个好的开端，可是没想到，外孙却是血友病患儿。

“因为易蕾这种特殊情况，我们还特地找了老家的老中医，他说像易蕾这种情况生的孩子应该没问题。”外婆说，哪想到，事情并没有朝好的方面发展，赵易筠剑非常不幸患上了这种被称为王室病的病种。而易蕾和丈夫也离婚了，赵易筠剑跟随母亲和外婆生活，父亲每月支付1000元的赡养费，但光是赵易筠剑治疗血友病的药费一个月就得1000多元。

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“孩子他爷爷是活活累死的”

早已退休的外婆每天除了照顾女儿和外孙，还在郫县做家政，帮别人做午饭，每个月800元的工钱，从家中到工作地，光是花在路上的时间就要2个多小时。一早出门，回到家已经下午2点多了，这才慢慢做饭给女儿和自己吃，外孙上小学所以不用操心他的午饭问题。

虽然艰辛，但这一家还算能够勉强度日，直到三个月前的一天，这一切才真真走向深渊。

“他爷爷是活活累死的。”外婆望着丈夫的照片说。因为要供养智障女儿和血友病孙子昂贵的药费，还有2000多元的房贷要还，快要60岁的爷爷白天打扫卫生，晚上当保安。

“有一天爷爷突然说很累很想睡觉，回到家一坐到凳子上就倒下了，没有任何征兆，送到医院人就已经没了。”

爷爷的去世对于赵易筠剑一家来说简直是雪上加霜，失去了家里唯一的支柱，外婆一度感到很无助，原本就拮据的家庭更是不堪重负，对于一个快60岁的老人来说，既要供养智障女儿还要负责外孙的医药费、生活费和学费，这绝对是一个常人无法想象的巨大压力。

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救命药不能断，外婆用爱为外孙延续生命

对血友病患者来说，最直接有效的治疗方式就是补充缺失的凝血因子。尤其还在生长发育的少年儿童，在骨骼关节发育期易受伤害，通过定期预防性输入凝血因子，达到减少和预防出血的效果，可以明显改善患者生存状态。

在不出血状态下，赵易筠剑每周需注射2支重组人凝血因子Ⅷ，可有效预防大量出血的发生。（用药量：90mg/每公斤体重）

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一介草民

就是这样一个家庭，还被筠连镇管低保的某人刁难。